Bessere ambulante Versorgung für Kinder und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen
Innovationsfonds gefördertes Projekt „B(e) NAMSE“ erfolgreich gestartet
Wenn die Ausnahme zur Regel wird: In Deutschland sind rund 4 Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankungen betroffen. Obwohl der Anteil von Kindern und Jugendlichen in dieser Gruppe stetig zunimmt, ist die Versorgungssituation der jungen Menschen oft unzureichend.
Die neue Versorgungsform „B(e) NAMSE – Telemedizinunterstützte, interdisziplinäre, multiprofessionelle und altersübergreifende Versorgung von jungen Menschen mit Seltenen Erkrankungen durch NAMSE-B-Zentrums-Cluster“ soll unter der Leitung von Prof. Boris Zernikow (Chefarzt Kinderpalliativmedizin und Kinderschmerzmedizin, Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke) und Prof. Corinna Grasemann (Leitung Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr – CeSER, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Katholischen Klinikum Bochum – Ruhr-Universität Bochum) die Versorgungssituation von jungen Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern. Versorgende, Krankenkassen und Forschende arbeiten in B(e)-NAMSE eng zusammen, um eine optimal strukturierte, verlässliche und nachhaltige ambulante Behandlung zu ermöglichen. Der Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses fördert das B(e)-NAMSE mit rund 9 Millionen Euro über 3,5 Jahre – ein starkes Statement für chronisch kranke Kinder und Jugendliche sowie deren Familien.
Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer Seltenen Erkrankung. „Selten“ bedeutet: Nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen sind von der Erkrankung betroffen. Insgesamt sind mehr als 6.000 Seltene Erkrankungen bekannt. Diese sind häufig wenig erforscht und spezifische Behandlungsmöglichkeiten fehlen. Für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen stellen sich besondere Fragen bei der Behandlung der Erkrankung, bei ihrer Versorgung und dem Blick in die Zukunft. Zudem gibt es viele unterschiedliche Behandelnde, Einrichtungen, Ansprechpartner:innen und Anlaufstellen, die möglichst optimal koordiniert sein müssen. Hier setzt das Projekt B(e) NAMSE an:
Fünf Universitätskliniken mit Zentren für Seltene Erkrankungen in Augsburg, Bochum, Datteln, Dresden und Würzburg erproben neue Wege in der Versorgung dieser oft unzureichend versorgten Kinder und Jugendlichen. Das Projekt soll die Versorgungsqualität spürbar und messbar steigern – durch eine engere Verzahnung von Prozessen, beispielsweise durch den Einsatz von Telemedizin und eine bessere Überleitung der Patient:innen aus der Kinder- und Jugendversorgung in die Erwachsenenversorgung, Transition genannt. „Die Versorgung dieser Kinder ist extrem anspruchsvoll. Es fehlt eine ausreichende Vernetzung und Koordination ihrer Behandlungsprozesse, um optimal auf die Bedürfnisse und Bedarfe der Kinder und Jugendlichen sowie deren Familien eingehen zu können.“, erklärt Boris Zernikow den Grundgedanken des Projektes: „Wir möchten alle Versorgungsprozesse besser verknüpfen, die Expert:innen auch digital an einen Tisch holen und die weitere Behandlung gemeinsam mit unseren Patient:innen und ihren Familien planen.“ In den sogenannten Fallkonferenzen arbeiten zukünftig Mediziner:innen, Psycholog:innen und Case Manager:innen zusammen, erläutert Corinna Grasemann: „Solche komplexen Versorgungsformen zu erforschen und zu etablieren, ist eine Herausforderung und bedarf eines multiprofessionellen Teams. Wir werden nicht nur die Diagnostik und Therapie besprechen, sondern auch Schulungen der Betroffenen und ihrer Familien zum Umgang mit der Erkrankung planen – sowohl persönlich als auch telemedizinisch.“
Die neuen Ansätze werden wissenschaftlich begleitet: Die Universität Witten/Herdecke und das gemeinnützige Forschungs-Unternehmen PedScience aus Datteln untersuchen, ob sich die Qualität der Versorgung durch die neue Herangehensweise verbessert. Prüfen werden sie auch, wie die Familien und die Versorgenden die neue Versorgungsform erleben und wie viel sie kostet.
Projektpartner von B(e) NAMSE sind außerdem die Techniker Krankenkasse, die Barmer, die AOK Bayern und das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE). Die Perspektive der Patient:innen bringt die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ein.
Erfolgreicher Kick-off – B(e) NAMSE nimmt Fahrt auf
Ein wichtiger Meilenstein für den Projektstart wurde mit dem erfolgreichen Kick-Off-Treffen in der Universitätskinderklinik in Bochum erreicht. Aus dem ganzen Bundesgebiet kamen die Konsortialpartner:innen zusammen, um gemeinsam die Weichen für die kommenden Projektphasen zu stellen. Im Fokus standen der Austausch über die zentralen Projektziele, die Abstimmung erster Arbeitspakete sowie die Entwicklung einer effizienten Kooperationsstruktur.
Neben inhaltlichen Diskussionen zu telemedizinischen Anwendungen und interdisziplinären Behandlungsansätzen bot das Treffen auch Raum für persönliche Begegnungen und den Aufbau eines starken Netzwerks unter den beteiligten Partner:innen. Die Teilnehmenden waren sich einig: Die interdisziplinäre Zusammenarbeit auf Augenhöhe ist der Schlüssel zu einer verbesserten und nachhaltigen Versorgung junger Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Die enge Zusammenarbeit zwischen medizinischen Fachkräften, Wissenschaftler:innen sowie den Krankenkassen und Patient:innenvertretungen ist essenziell, um langfristig eine flächendeckende und qualitativ hochwertige vornehmlich ambulante Versorgung für diese besondere Patient:innengruppe sicherzustellen.
Mit der erfolgreichen Auftaktveranstaltung ist der erste Schritt getan – nun beginnt die konkrete Umsetzung der Maßnahmen, die die medizinisch-psychologische Betreuung nachhaltig verbessern sollen.
