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Multiple-Sklerose-Netzwerk für Kinder und Jugendliche in NRW

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Multiple-Sklerose-Netzwerk für Kinder und Jugendliche in NRW

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Auf Grund der Seltenheit von Multipler Sklerose (MS) im Kindes- und Jugendalter ist die Behandlung für die Betroffenen und ihre Familien oft mit vielen Schwierigkeiten verbunden. In Deutschland gibt es lediglich ein Zentrum für Kinder und Jugendliche in Göttingen.

Initiiert durch den NRW-Landesverband der Deutschen Gesellschaft für Multiple Sklerose (DMSG) und koordiniert von MedEcon Ruhr, hat sich seit Mitte 2014 ein Verbund formiert, der professionalisierte Strukturen für die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit MS an Rhein und Ruhr schaffen möchte, in deren Mittelpunkt die medizinische, soziale und psychologische Betreuung steht. Die Hertie-Stiftung leistete zunächst eine Anschubförderung für die Verbund- und Konzeptentwicklung. Gegenwärtig unterstützt die DMSG NRW den Verbund auch finanziell.

Wichtige Meilensteine waren die Erarbeitung einer Kooperationsvereinbarung zur Festlegung von Qualitätsstandards, die konkrete Verknüpfung von medizinischer Behandlung und psychosozialen Hilfsangeboten, die Verbesserung der Transition in die Erwachsenenmedizin, die Bereitstellung von regionalen Ansprechpartnern und das Wissensmanagement pädiatrischer MS durch Kooperation mit dem MS-Register des DMSG-Bundesverbandes.

Derzeit besteht der Verbund aus verschiedenen Abteilungen von sieben Krankenhäusern an Rhein und Ruhr, dem Berufsverband Deutscher Neurologen, der DMSG und einer neu gegründeten Kinder- und Jugend-MS-Selbsthilfegruppe.

Weitere Informationen erhalten Sie auf der Website.

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