In Europa weit vorn dabei
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern
Gleich in sechs europäisch angelegten Referenznetzwerken (ERN) für Seltene Erkrankungen ist das Essener Universitätsklinikum vertreten – das gab heute die Europäische Kommission (Board of Memberstates) bekannt. Die Referenznetzwerke sollen den Austausch der Mediziner untereinander bei nur sehr selten vorkommenden Krankheiten erleichtern. Mit dem Ziel, möglichst jedem betroffenen Patienten eine professionelle Behandlung zu ermöglichen und so ihre Lebensqualität zu steigern.
Eine Erkrankung gilt in der Europäischen Union als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Allein in Deutschland leiden schätzungsweise rund vier Millionen unter verschiedenen Seltenen Erkrankungen. In der gesamten EU geht man von 30 Millionen Betroffenen aus. Ärzte können die richtige Diagnose häufig nur nach intensiver Suche stellen, da die Erkrankung beispielsweise erst viermal in Deutschland aufgetreten ist und Experten fehlen. Gerade bei Seltenen Erkrankungen fatal, da sie sich häufig durch vielfältige Symptome auszeichnen, die die Lebensqualität der Erkrankten einschränken und unbehandelt oder falsch behandelt zu einer Verschlechterung und sogar frühen Tod führen können.
Um diese Situation zu verbessern startete Anfang 2016 die Europäische Kommission einen Aufruf für Bewerbungen von hochspezialisierten Kliniken, die sich einem ERN anschließen möchten. Sie verspricht sich dadurch vor allem eine Bündelung von Fachwissen, die europaweite Vernetzung von Medizinern und einen leichteren Zugang für Betroffene an die spezialisierte Versorgung bei Seltenen Erkrankungen. Aus dem UK Essen haben sich sechs hochspezialisierte Verbünden um die Aufnahme in ein Referenznetzwerk beworben und wurden heute ernannt. „Auf diesen Erfolg und die europäische Anerkennung der Essener Expertise im Bereich der Seltenen Erkrankungen sind wir sehr stolz“, betont Prof. Dr. Jochen A. Werner, Ärztlicher Direktor und Vorstandsvorsitzender des Universitätsklinikums Essen.
Im Einzelnen sind dies im Essener Universitätsklinikum die Verbünde um:
- Prof. Dr. Sebastian Bauer für Seltene Tumoren von Erwachsenen
- PD Dr. Anja Büscher für Seltene Nierenerkrankungen
- Prof. Dr. Dr. Dagmar Führer für Seltene Erkrankungen des Hormonsystems
- Prof. Dr. Urban Geisthoff für Seltene Gefäßerkrankungen
- PD Dr. Corinna Grasemann für Seltene Knochenerkrankungen und
- Prof. Dr. Ulrike Schara für Seltene Neuromuskuläre Erkrankungen
