Centrum für Seltene Erkrankungen wird in Bochum gestärkt
Innovationsfonds fördert interdisziplinären Ausbau von Diagnostik und Therapie
Seltene Erkrankungen sind außerordentlich schwer zu diagnostizieren und zu behandeln. Wenn nur ein verschwindend kleiner Teil der Bevölkerung unter einer solchen Krankheit leidet, gibt es naturgemäß kaum Vergleichsmöglichkeiten oder gar Leitlinien, nach denen sich die Ärzte richten können. Gerade bei diesen Patienten sind Diagnostik und Therapie, die sich nicht auf eine einzelne bestimmte Fachrichtung beschränken, unumgänglich.
Vor diesem Hintergrund hat das Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) dessen Koordinierungsstelle an der Universitäts-Kinderklinik des Katholischen Klinikums Bochum angesiedelt ist, hat mit anderen Zentren für Seltene Erkrankungen Anträge beim Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses gestellt und bewilligt bekommen. Für die Erforschung neuer Versorgungsformen fließen nach Bochum 450.000 € für insgesamt drei Jahre.
Für Patienten mit bislang unklarer Diagnose wird ab Oktober 2018 eine Präsenzambulanz geschaffen, in der sich zunächst ein somatischer Facharzt intensiv mit diesen Patienten befasst. Ab April 2019 wird dieser von einem psychosomatischen Facharzt unterstützt. „Um Patienten mit einer langen Ärzte-Odyssee bei unklarer Diagnose gezielt weiterhelfen zu können, brauchen wir diesen interdisziplinären Ansatz“, betont Prof. Thomas Lücke, Direktor der Universitäts-Kinderklinik Bochum und Sprecher des CeSER. Sowohl die Präsenzambulanz als auch die telemedizinische Sprechstunde werden gemeinsam besetzt. „Von dieser personellen und fachlichen Erweiterung versprechen wir uns eine zusätzliche Stärkung unseres multiprofessionellen Diagnostik- und Therapieansatzes“, betont Prof. Lücke.
Speziell auf Kinder zielt eine zweite Förderung aus dem Innovationsfonds. Auch hier wird eine interdisziplinäre Therapie durch Ergänzung einer psychosozialen Betreuung vorangetrieben. Das Projekt zielt auf die Unterstützung von Familien, in denen ein Kind an einer seltenen Krankheit leidet. Dies ist oft nicht nur für den Patienten selbst, sondern auch für seine unmittelbare Umgebung sehr belastend. Das Projekt wird in Kooperation mit zahlreichen klinischen Konsortialpartnern, Krankenkassen und weiteren Partnern in ganz Deutschland durchgeführt. In Bochum ist neben der Universitäts-Kinderklinik das Institut für Klinische Kinder- und Jugendpsychologie der Ruhr-Universität Bochum beteiligt.
Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen, also 0,05 Prozent, von ihr betroffen sind. Insgesamt gibt es aber rund 8000 seltene Erkrankungen, so dass die Zahl aller Patienten, die darunter leiden, sehr hoch ist. Unter den Kindern und Jugendlichen sind es in Deutschland zwei Millionen.
