Akten aktuell
Experten des ZTG-Fachforums Telematik über die derzeitigen Entwicklungen im Kontext elektronischer
Viel Bewegung ist im Themenfeld elektronische Akten zu beobachten! Große Krankenkassen bringen patientenzentrierte elektronische Gesundheitsakten (eGA) auf den Markt, bei denen auch Leistungserbringer in die Kommunikation eingebunden werden. Daneben gibt es seit einigen Jahren Initiativen, wie z. B. die elektronische Fallakte EFA, die eine arztgeführte, standardisierte, sektorübergreifende Kommunikation ermöglichen. Darüber hinaus arbeitet die gematik derzeit an einer Spezifikation für eine elektronische Patientenakte ePA gemäß § 291a SGB V, die im Rahmen der Telematikinfrastruktur (TI) eingeführt werden soll.
KVWL
Wie beurteilen Sie die skizzierten gegenwärtigen Entwicklungen?
Burkhard Fischer: Im Aktenmarkt tut sich viel. Ein relevanter Faktor ist sicherlich die TI, über die eine sichere und verlässliche Vernetzung verfügbar sein wird. Zugleich steigt der Erwartungsdruck, medizinische Anwendungen für die TI einzuführen, z. B. die ePA. Es bleibt die Frage, wer diese anbieten sollte. In den Startlöchern stehen z. B. Industrie und Krankenkassen mit eGA nach § 68 SGB V und demnächst – beschleunigt durch das TSVG – wohl die ePA nach § 291a SGB V. Darüber hinaus ist die ursprünglich von Krankenhäusern initiierte EFA zu erwähnen, mit deren Hilfe Leistungserbringer aktenbasiert miteinander kommunizieren und die bereits in unterschiedlichen Anwendungsszenarien erfolgreich erprobt wurde. Parallel entwickeln sich Lösungen über Smartphones sowie Angebote von Google, Apple und Microsoft. Das schafft Aufmerksamkeit! Der Ansporn in Richtung gematik, Krankenkassen, Krankenhäuser und Vertragsärzte steigt, sich intensiv und aktiv mit dem Thema auseinanderzusetzen.
Dr. Georg Diedrich: Datensammlungen und die Bestimmung darüber sind absolute Hype-Themen. Fast täglich werden mir Apps angeboten, die meine Versicherungs-, Telefon- oder sonstige Daten zusammengefasst darstellen. Einerseits finde ich es toll, meine Daten gebündelt zu sehen und zu erkennen, wer was über mich weiß. Andererseits bin ich nach der Installation oftmals so enttäuscht von den Inhalten, dass ich die App quasi nicht nutze. Auch bei den eAkten müssen wir uns fragen, wer die Daten tatsächlich nutzt. Als Patient werde ich in die Lage versetzt, Diagnosen, Befunde, Therapien usw. von all meinen Arztkontakten transparent nachvollziehen zu können. Da es meine Daten sind, habe ich schließlich auch einen Anspruch darauf. Wirklich nutzen kann ich die Daten aber nur begrenzt bis gar nicht. Der tatsächliche Mehrwert entsteht erst und ausschließlich durch den nächsten Arztkontakt. Kurzum: Ich bin ein großer Verfechter von elektronischen Akten und zugleich Evangelist der arztgeführten Akte.
Die Konzepte für Aktenlösungen auf dem Markt unterscheiden sich nach Steuerung (arztzentriert, patientengeführt), Aktentypen (Pflegeakte, Quartiersakte…), Authentifizierungsmodell, Verwendung von Standards, Struktur (granular, dokumentenbasiert), Funktionsumfang etc. Gäbe es ein Baukastenprinzip: Wie würden Sie eine Akte nach Ihren Wünschen gestalten?
Burkhard Fischer: Parallele Entwicklungen sind zu beobachten: so gibt es das berechtigte Interesse der Patienten, Behandlungsunterlagen transparent zur Verfügung zu haben und bereitstellen zu können – auch in elektronischer Form. Mit der neuen EU-Datenschutzgrundverordnung sollte dies für Patienten einfacher werden. Patientengeführte eGA haben daher eine wichtige Funktion in Sachen Transparenz und Partizipation.
Davon zu unterscheiden sind die Erfordernisse, die die zunehmend vernetzte Versorgung an Kommunikation und Koordination hat. Aktuell wird in erster Linie papierbasiert kommuniziert. Zukünftig sollten Arztbriefe elektronisch geschrieben und verschickt, Überweisungen elektronisch ausgestellt und Behandlungsdokumente in einer EFA abgelegt werden. Auf diese Weise können Patienten mit ihren aktuellen Unterlagen an den weiterbehandelnden Arzt überwiesen werden. Mit dieser einfachen Art der elektronischen Kommunikation haben alle Beteiligten zu jeder Zeit und an jedem Ort Zugriff auf die relevanten Informationen – auch vorab. Den elektronischen Staffelstab in einer vernetzten Versorgung bildet meiner Meinung nach die arztgeführte EFA. Dazwischen bewegt sich die lebenslange ePA nach § 291a SGB V. Sie ist arztgeführt und steht dem Patienten zur Einsicht offen. Diese Entwicklung befindet sich noch in der Spezifikationsphase durch die gematik, während wir in anderen Bereichen erste Lösungen haben. Aktuell bieten einige große Krankenkassen eGA für ihre Versicherten an. Allerdings ist noch nicht bekannt, wie Dokumente, z. B. Arztbriefe, Befunde, Röntgenbilder, in die eGA eingespielt werden können. Das dafür erforderliche Netz ist noch nicht beschrieben, zumindest nicht veröffentlicht. Über die TI besteht ein Netz, aber das Funktionieren der Anwendungen ist nicht skizziert. Die Kassen nutzen daher eigene Netze redundant zur TI. Konvergenz wäre ein wichtiges Ziel. Nach dem Baukastenprinzip sieht es zumindest aus informationstechnologischer Sicht einfacher aus. Zum Glück gibt es einige wenige, akzeptierte Industriestandards (z. B. IHE-XDS zum Austausch von Gesundheitsdokumenten zwischen Leistungserbringern oder das MHD-Profil von HL7 FHIR®, um via App auf die Patientensicht der Akte zugreifen zu können).
Dr. Georg Diedrich: Der eHealth-Ausschuss der KVWL hat acht grundsätzliche Positionen mit fachlichen, technischen und ethischen Forderungen zur Nutzung der elektronischen Akten ausgearbeitet und von der Vertreterversammlung bestätigen lassen: Fachlich fordern wir die Abbildung relevanter Daten mit Suchfunktion, eine einheitliche, verbindliche Struktur und Semantik, eine Dokumentationspflicht aller Zugriffe, den Ausschluss einer zeitlichen und/oder finanziellen Mehrbelastung der Ärzte sowie Rechtssicherheit. Aus technischer Sicht sehen wir eine Mischform aus zentraler und dezentraler Datenhaltung (z. B. über regionale (zentrale) Datenbanken, über die sich niedergelassene Ärzte (dezentrale Datenbanken) austauschen und die miteinander synchronisiert werden) als essentiell an. Darüber hinaus ist die Interoperabilität der verschiedenen Aktenlösungen mit dem Kommunikationsstandard KV-Connect durch eine Schnittstelle zwischen ePA und PVS sicherzustellen. Im EFRE-Förderprojekt I/E-Health NRW haben wir so eine Schnittstelle mit dem EFA-KV-Connect-Adapter realisiert. Last, not least, fordern wir die informationelle Selbstbestimmung und digitale Souveränität der Patienten. Beide Punkte sollten in einem E-Health-Gesetz II aufgegriffen werden – insbesondere hinsichtlich des Umgangs mit vulnerablen Personengruppen, die aufgrund von Alter und/oder Krankheit nicht in der Lage sind, diese Selbstbestimmung auszuüben. Auch wenn diese Forderungen nicht abschließend sein müssen, so zeigen sie doch eindeutig die offene und positive Haltung der niedergelassenen Ärzte gegenüber elektronischen Akten.
Der Mehrwert einer Aktenlösung wird nicht zuletzt an seinem Nutzen für die Anwender, also für die Patienten, die Ärzte und für die sonstigen Gesundheitsberufe, festgemacht. Welchen Nutzen einer Akte sehen Sie für die von Ihnen vertretenen Berufsgruppen in der ambulanten und stationären bzw. sektorübergreifenden Versorgung?
Burkhard Fischer: Aktenlösungen stellen eine große Chance für die ärztlichen Mitarbeiter und die Pflege im Krankenhaus dar. Sie zeigen, dass Einrichtungsgrenzen durchlässiger werden und die Zusammenarbeit zwischen Institutionen und Sektoren vereinfacht werden kann. Kommt ein geriatrischer Patient heute als Notfall ins Krankenhaus, müssen notwendige Vorbefunde oftmals mühsam zusammengesucht werden, z. B. durch Anrufe bei Haus- und Facharzt, das erneute Abfragen von Befunden sowie deren Übermittlung – oft per Taxi oder Fax. Einrichtungsübergreifende eAkten würden die Aufnahme vereinfachen. Nach der Einweisung des Patienten stünden Vorbefunde und Arztbriefe bereit und im Vorfeld wäre mithilfe eines vordefinierten Profils eine bei notfallmäßiger Aufnahme abrufbare Notfall-Pflegeakte erstellt worden. Daten und Informationen müssten in diesem geriatrischen Setting nicht mehr mühsam gesucht und angefordert werden, sondern wären überall schnell verfügbar und einsehbar. Bei einer Entlassung ins Pflegeheim könnte die Medikation vorbereitet werden, Angehörigen könnten vorab ausgestellte Rezepte empfangen, eine Verordnung für häusliche Behandlungspflege könnte angefordert und terminiert werden. Diese Vorteile sind nicht nur im ärztlichen Bereich, sondern auch beim Pflegedienst und der Pflegeüberleitung deutlich. Aktuell sind viele Krankenhäuser in Bezug auf Krankenhausinformationssysteme (KIS) noch nicht so gut ausgestattet, dass sie über eine eigene IHE-Infrastruktur verfügen. Ich bin überzeugt, dass Vernetzung ein koordiniertes Investitions- und Ausstattungsprogramm erfordert, mit dessen Hilfe Krankenhäuser IHE-XDS-fähig werden und einrichtungsübergreifende eAkten bedienen können. Die erforderlichen Investitionsmittel für die Ausstattung der Krankenhäuser müssen zur Verfügung stehen, damit sich möglichst alle in den nächsten zwei Jahren auf den Weg machen, eAktenlösungen bedienen zu können.
Dr. Georg Diedrich: Für Praxisverwaltungssysteme (PVS) wäre dies ebenso wünschenswert, damit die niedergelassenen Ärzte die Aktenlösungen nutzen können. Aktuell bieten einzelne PVS-Hersteller eigene eAkten an. Diese sind jedoch nicht an die Krankenhäuser angeschlossen oder es werden zusätzliche Schnittstellen benötigt. Dabei sind einrichtungsübergreifende eAkten für niedergelassene Ärzte und Psychotherapeuten äußerst nützlich und sinnvoll – wenngleich man schon genauer hinschauen muss, für welchen Arzt und für welches Krankheitsbild. Gehe ich mit einer Erkältung zum Hausarzt und werde abschließend behandelt, ist grundsätzlich eine andere Informationslage notwendig als bei einer lebensbedrohlichen Erkrankung, an deren Behandlung mein Hausarzt, unterschiedliche Fachärzte und ein Krankenhaus beteiligt sind und gemeinsam eine Akte befüllen. Die strukturierte Dokumentation in einer eAkte hilft auf jeden Fall – Der Mehrwert ist kontextsensitiv.
Als Experten des ZTG-Fachforums Telematik haben Sie am Positionspapier zu „Anforderungen an zukunftsfähige einrichtungsübergreifende, elektronische Aktensysteme im Kontext der Nutzer- und Nutzerinnenorientierung“ mitgeschrieben. Darin wird gefordert, dass insbesondere folgende Akteure und ihre Nutzenperspektive bei der Konzeption von Aktensystemen zu berücksichtigen seien: Patienten, Ärzte verschiedener Fachbereiche, Psychotherapeuten, Apotheker, Pflegekräfte und weitere in die Behandlung einbezogene Gesundheitsfachberufe und Einrichtungen.
Erfüllen die aktuell verfügbaren Aktenlösungen diese Forderung? Wo besteht Handlungsbedarf?
Dr. Georg Diedrich: Momentan sind nur wenige „echte“ Aktenlösungen verfügbar, die entweder Nischenprodukte sind oder sich in der Erprobung befinden. Diese Aktenlösungen erfüllen die Anforderungen aus dem Positionspapier des ZTG-Fachforums Telematik in unterschiedlicher Weise; keine erfüllt alle. Es ist aber auch nicht notwendig, ein Allheilmittel à la „eierlegende Wollmilchsau“ zu etablieren. Es ist gut, auf der einen Seite Aktensysteme für die Leistungserbringerkommunikation zu haben, und auf der anderen Seite Lösungen, die dem Patienten eine Transparenz seiner Daten und das Mitwirken an seiner Versorgung ermöglichen. Trotzdem ist es notwendig, in beiden Bereichen die Akteure, also Leistungserbringer und Patienten, bei der Entwicklung einzubinden. So wurde die EFA aus der Perspektive der Leistungserbringer für die interprofessionelle einrichtungsübergreifende Kommunikation entwickelt. Möchte man Transparenz für den Patienten schaffen, gibt es Modelle, die einen Patientenzugang ermöglichen. An der eigentlichen Entwicklung der EFA waren Patienten nicht beteiligt. Bei der eGA dagegen steht die Patientenperspektive im Vordergrund. Sie hat eine mehr oder weniger lebenslange Archivfunktion, die auch für Patienten bedienbar sein soll. Meiner Meinung nach fehlen den eGAs aber noch die für den Behandlungskontext entscheidenden Punkte: erstens die Unterstützung der Arzt-Arzt-Kommunikation und zweitens die Befähigung der Patienten, aktiv an ihrer Behandlung mitzuwirken. Ob es der gematik gelingt, diese Lücke mit der ePA zu füllen, ist zu bezweifeln – die Anforderungen sind sehr groß. Von ärztlicher Seite wird die Forderung nach einer arztmoderierten ePA laut, um Verlässlichkeit in Bezug auf Vollständigkeit, Vollzähligkeit und Qualität der abgelegten Daten und Informationen sicherstellen zu können.
Burkhard Fischer: Derzeit gibt es kaum Projekte, die den Behandlungskontext Patient und Arzt und Krankenhaus in den Fokus nehmen. Unser gemeinsames Projekt I/E-Health NRW hat Aktenlösungen aus der Perspektive verschiedener Krankheitsbilder heraus konzipiert. So gibt es eine Geriatrie-, eine Demenz- und eine Pädiatrieakte sowie eine Notfall- und eine Onkologie-Akte. Diese Krankheitsbilder haben gemeinsam, dass der betroffene Patient die koordinierende Rolle bei seiner Versorgung nur eingeschränkt übernehmen kann. Zugleich sind verschiedene Leistungserbringer und Einrichtungen an der Behandlung beteiligt. Das erfordert eine gute Kommunikation und Koordination der Prozesse. Auch Patienten und Angehörige haben eine große Verantwortung dafür, dass die vernetze Versorgung funktioniert. Diese koordinierende Funktion einer Akte muss nun weiterentwickelt und erprobt werden. Da liegt noch ein gutes Stück Arbeit vor uns. Daneben besteht weiterer Handlungsbedarf in Bezug auf die Koordination und die Konsolidierung der technischen Lösung. Es gibt zwar IHE- und HL7 FHIR®-Profile, die wir zur Anwendung bringen können, aber die Systeme der Leistungserbringer sind noch nicht so miteinander verknüpft, dass der Austausch dokumentenbasiert oder später auf Basis strukturierter Daten reibungslos funktioniert.
Dr. Georg Diedrich: Ganz genau! Wir brauchen technologische und semantische Konvergenz, damit die Systeme zukünftig in der TI miteinander funktionieren können. Am Ende darf es für den niedergelassenen Arzt keinen Unterschied mehr machen, ob er ein Dokument in die eGA eines Patienten einbringt oder dem nachbehandelnden Arzt ein Dokument in die EFA stellt.
Burkhard Fischer: Oftmals wird unterschätzt, wie viel Arbeit vor uns liegt, um diese technologische und semantische Konvergenz herzustellen. Der Anfang ist gemacht: Die Ansätze von EFA, gematik-ePA und den Krankenkassen-eGA basieren auf IHE XDS.b (Cross Enterprise Document Sharing). Das ist ein guter Weg. Nun müssen wir die Berechtigungssysteme (PKI, Healthcare Provider Directory HPD und Master Patient Index MPI) so implementieren, dass Interoperabilität entsteht. Das beinhaltet große datenschutzrechtliche Herausforderungen. Das Design der Systeme muss so gestaltet sein, dass sie sich in den aktuellen regulatorischen Rahmen einpassen lassen. Es existieren viele kleine Lösungen, aber insbesondere vor dem rechtlichen Hintergrund der EU-DSGVO gibt es noch keinen Rahmen, wie diese Dinge sicher, vertrauenswürdig und unter Berücksichtigung des Datenschutzes miteinander funktionieren können – Stichwort: Privacy/Data Protection by Design.
Sind die Ärztinnen und Ärzte bzw. die Krankenhäuser aus Ihrer Sicht ausreichend in die Diskussionen zum ePA-Lastenheft der gematik eingebunden? Was würden Sie sich wünschen?
Burkhard Fischer: Die gematik hat mit ihrer Gesellschafterstruktur den Interessensausgleich zwischen den dort vertretenen Leistungserbringer- und Kostenträgerorganisationen zum Ziel. Daraus entsteht kein dynamischer Austausch mit zeitnahen Lösungen. Die Grundfunktionen einer Akte können durch die gematik-ePA abgebildet werden. Wir dürfen aber nicht glauben, dass nun automatisch eine adäquate Leistungserbringerkommunikation funktioniert und die Patientenperspektive in Bezug auf Transparenz und Mitwirkung hergestellt ist. Dazu brauchen wir Apps und Use Case-orientierte Behandlungsszenarien. Diese Dinge stehen bei der gematik derzeit nicht im Vordergrund. Wir müssen uns überlegen, wie es möglich sein wird, die Apps, die wir für die Leistungserbringerkommunikation benötigen, und die Apps, die Patienten brauchen, damit sie die Versorgung nachverfolgen können, so aufzusetzen, dass sie die gematik-ePA als zentralen Speicher nutzen können. Das würde ich mir wünschen: eine Akten-Infrastruktur, die es ermöglicht, die richtigen Anwendungen und Apps für die drei eben schon erwähnten Szenarien zu entwickeln: die lebenslange Archivfunktion, Transparenz und Mitwirkung für Patienten und Kommunikation und Koordination zwischen Leistungserbringern. Hier wird nicht die gematik allein in der Verantwortung sein, sondern die Akten-Infrastruktur. Diese Plattform ermöglicht es uns, Apps zu entwickeln und den Patienten und Leistungserbringern zur Verfügung zu stellen, mit denen vernetzte Versorgung gelingen kann.
Dr. Georg Diedrich: Ärztinnen und Ärzte sind über die Standesvertreter in die Diskussion eingebunden. Ich denke, dies ist formal der richtige Weg. Wenn in einem Kommentierungsverfahren „jeder“ gefragt wird, warten wir noch zehn Jahre auf die eAkte. Ohne Kommentierung geht es aber auch keinesfalls. Im ePA-Forum wurde daher beschlossen, einzelne Gruppierungen zu gründen, die gemeinsam kommentieren dürfen. Das halte ich für eine sehr gute Lösung, mit der jeder zu Wort kommt. Denn eines ist ganz entscheidend: Wenn die gematik „closed-shop“ macht, besteht ein erhebliches Risiko des Scheiterns – ganz gleich, wie die Akte gestaltet wird. Aktenlösungen müssen von Ärzten und Krankenhäusern akzeptiert sein und vor allem einen Mehrwert in der Versorgung schaffen. Wie bereits zu Beginn ausgeführt: Eine reine Informationszusammenstellung ohne medizinischen Nutzen brauchen wir nicht. Nur wenn wir Mehrwerte schaffen, wird die eAkte ein Erfolg!
