Versorgung von Kindern mit schweren neurologischen Krankheiten verbessern
Innovationsfonds fördert Projekt „KoCoN“ mit 8,1 Millionen Euro
Forscher:innen, Versorger:innen und Krankenkassen ziehen an einem Strang, um eine optimal strukturierte, umfassendere und nachhaltige Behandlung für Kinder mit komplex-chronischen neurologischen Krankheiten anzubieten: Das neue Forschungsprojekt „IT-gestützte sektorenübergreifende Patientenpfade für die Versorgung von Kindern mit KOmplex-ChrOnischen Neurologischen Erkrankungen“ (KoCoN) zielt darauf ab, Krankheitssymptome rasch zu verringern sowie die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern – und das ohne Kostensteigerung.
Kinder mit komplex-chronischen, neurologischen Erkrankungen sind oft auf medizinische Hilfen bis hin zu einer Beatmung angewiesen. „Die Versorgung dieser Kinder ist äußerst anspruchsvoll und aufwendig“, sagt der Neuropädiater Prof. Kevin Rostasy aus der Vestischen Kinder- und Jugendklinik – Universität Witten/Herdecke. „In Deutschland fehlen zudem flächendeckende Strukturen für eine interdisziplinäre und multiprofessionelle Versorgung, die die umfassenden Bedarfe der jungen Menschen und ihrer Familien berücksichtigen“, ergänzt sein Co-Projektleiter und Kollege, der Kinderpalliativmediziner Prof. Boris Zernikow.
Hier setzt das Projekt KoCoN an: Ein IT-gestützter Patientenpfad soll die Versorgung für Betroffene, deren Eltern sowie stationäre und ambulante Versorger:innen verbessern. „Solche komplexen neuen Versorgungsformen zu erforschen, ist eine große Herausforderung und kann nur in einem multiprofessionellen Team gelingen“, sagt Dr. Julia Wager von der Forschungseinrichtung PedScience. PedScience ist für die Evaluationsplanung und -durchführung verantwortlich. Untersucht wird u. a., wie sich die neue Versorgungsform KoCoN auf die Lebensqualität, die Krankheitssymptomlast, die Handlungskompetenz der Familien und die Versorgungsqualität auswirkt. „Außerdem werden wir die Gesundheitskosten von KoCoN über Krankenkassendaten und Selbstauskünfte der Familien erfassen“, sagt Prof. Dr. Dirk Sauerland vom Lehrstuhl für Institutionenökonomik und Gesundheitspolitik der Universität Witten/Herdecke.
Das Projekt wird für drei Jahre mit 8,1 Millionen Euro aus dem Innnovationsfonds gefördert. Weitere Konsortialpartner:innen sind als Krankenkassen die AOKs in Baden-Württemberg, Bayern, Niedersachsen, Sachsen und Thüringen sowie die Barmer und die Techniker Krankenkasse; als klinische Partner:innen das hannoversche Kinderkrankenhaus Auf der Bult, das Olgahospital in Stuttgart sowie die Universitätskinderkliniken in Augsburg, Bielefeld und Dresden. Die Patient:innen und Familien werden vertreten durch das Kindernetzwerk e. V. Weitere Informationen zum Projekt und zum Innovationsfonds finden Sie hier.
